Vous avez un syndrome d’apnées du sommeil et l’utilisation de la machine à PPC n’est pas évidente ? Vous êtes également en surcharge pondérale importante (IMC > 30) ?  Vous souhaitez être accompagné pour votre traitement par PPC et dans votre programme pour perdre du poids ?

En collaboration avec le Réseau Romdes, le Réseau Morphée met en place un programme d’éducation thérapeutique, animé par des médecins et des psychologues,  composé de 4 séances de 1heure et demie chacune, qui débutera courant mai 2012 à Ris Orangis (Essonne).

Premières sessions :

les mardi 15, mercredi 23, mercredi 30 mai et mardi 5 juin à 17h ou 19h

Secondes sessions :

les mardi19, mercredi 27 juin, mercredi 4 et mardi 10 juillet à 17h ou 19h

Si vous êtes intéressé, envoyez un mail à Romain Rousseaux à romain.rousseaux@live.fr

Le Réseau Morphée sera présent sur le Village sommeil, place de la Bastille à Paris pour aborder cette thématique et vous proposera :

- à 12h15 une table ronde animée par le Dr Sarah Hartley et Mme Violaine Londe sur « le sommeil de l’étudiant »

- à 16H45 une table ronde abordera « sommeil et scolarité » avec le Dr Sylvie Royant-Parola

Pour en savoir plus sur la Journée du Sommeil

Près d’un tiers des Français souffrent régulièrement de troubles du sommeil

Parmi les raisons expliquant ce faible taux de prise en charge, figure une sensibilisation insuffisante du grand public. Pourtant, un trouble du sommeil non diagnostiqué constitue un risque potentiel pour la personne qui en souffre comme dans le cas d’apnées du sommeil ou le risque de somnolence au volant responsable de plusieurs milliers de morts chaque année.

A l’occasion de la Journée Nationale du Sommeil, le 16 mars 2012 prochain, de nombreux professionnels de la santé se mobiliseront partout en France. A cette occasion, à partir du 6 mars, les associations Réseau Morphée et Sommeil & Santé, en partenariat avec CareVox, site de santé grand public participatif, vous propose de participer à une grande enquête sur les troubles du sommeil.

L’objectif est de mieux connaître les difficultés que vous avez rencontrées si vous souffrez ou avez souffert de troubles du sommeil. Cette enquête ne prend que quelques minutes, et grâce à vos réponses, nous pourrons sensibiliser les différents acteurs aux améliorations à mettre en place et faire prendre conscience qu’il s’agit d’une problématique majeure de santé publique.

Je participe à l’enquête !

D’avance, merci pour votre participation,

Pierre Grandel, Président Association Sommeil & Santé www.sommeilsante.asso.fr
Docteur Sylvie Royant-Parola, Présidente du Réseau Morphée, www.reseau-morphee.org
Laure Poissonnier, rédactrice en chef du site CareVox, www.carevox.fr

PS : N’hésitez pas à relayer l’enquête auprès de vos amis souffrant de problèmes de sommeil !

Le Réseau Morphée participera à l’atelier de 14 à 15h le 29 février 2012: Respiradom ,  la télémédecine au service des patients apnéiques

Cet atelier présentera les modalités et les enjeux de Respir@dom, système de télésuivi du patient apnéïque traité par pression positive continue, adossé à un environnement éducatif du patient qui fait appel aux nouveaux médias. Il précisera en quoi les apnées du sommeil ont des conséquences économiques en termes de santé publique. Les flux des données et leur sécurisation seront présentés sur l’ensemble du système, depuis le recueil à distance des informations des machines et de l’état clinique du patient, jusqu’au dossier médical sommeil qui générera des alertes vers les professionnels de santé, pour une meilleure adaptation du traitement. A ce stade la réactivité du prestataire de santé est primordiale, mais elle nécessite une intégration de la télé-surveillance comme nouvelle compétence et organisation du métier ce qui conduit bien évidemment à des changements qui seront discutés. Impliquer le patient, l’accompagner, le motiver est également fondamental. Avec Respir@dom les nouvelles technologies se mettront au service du patient pour lui apporter ce support via une interface patient, une communauté d’échanges , un serious game, qui seront présentés. Nous évoquerons enfin comment un tel système peut évoluer vers un modèle médico-économique pérenne et reproductible.

Modérateur : Jean-Bernard Schroeder, Directeur TICs et Equipements, Snitem.

Avec Franck Confino, Directeur, Adverbia ; Isabelle Durand-Zaleski, Directrice, URC ECO Ile-de-France ; Vincent Durrive, Directeur de projet, Santeos ; Dr. Pierre Escourrou, AP-HP ; Bertrand Gonnet, Directeur Marketing et Communication, Orkyn ; Dr Sylvie Royant-Parola, Présidente, Réseau Morphée.

Plus d’info sur le site: http://www.numerique-sante.fr

Pour les patients narcoleptiques et hypersomniaques

A l’initiative du Centre de Référence Hypersomnies Rares et du Centre de Référence de la Narcolepsie et de l’Hypersomnie Idiopathique

Cette journée, destinée aux patients souffrant de narcolepsie et d’hypersomnie et à leur famille, est organisée sous forme de 4 ateliers sur les thèmes suivants :

• Recherche et nouveaux traitements
• Le narcolepsie en couple
• Narcolepsie et dépression
• Gérer ses pauses et ses émotions : la sophrologie

Renseignements & inscriptions :

Par email : sommeilhotel.dieu@htd.aphp.fr

Par courrier : Centre du Sommeil et de la Vigilance de l’Hotel Dieu – 1, place du parvis de Notre Dame – 75181 Paris Cedex 04

Par téléphone : 01 42 34 86 26 / 82 43 / 83 82

Le changement d’heure a été instauré en France à la suite du choc pétrolier de 1974. Depuis 1998, les dates de changement d’heure ont été harmonisées au sein de l’Union européenne. Dans tous les pays membres, le passage à l’heure d’été s’effectue le dernier dimanche de mars et le passage à l’heure d’hiver, le dernier dimanche d’octobre.

Le passage à l’heure d’été aura lieu dimanche 25 mars 2012 à 2 heures du matin.

Pour en savoir plus cliquez ici

La Société Française de Recherche et Médecine du Sommeil et La Société de Pneumologie de Langue Française (Groupe Sommeil) organisent chaque année LE CONGRÈS DU SOMMEIL®.
Il met en avant la nécessaire complémentarité des équipes et la transversalité de cette discipline récente.
Ce congrès accueille et rassemble des experts d’horizons disciplinaires variés pour débattre et échanger sur les innovations en matière de recherche sur le sommeil normal et pathologique, de diagnostic, de prise en charge et de thérapeutiques.
Le contenu du programme scientifique, pluridisciplinaire, fait une part importante aux troubles respiratoires du sommeil mais consacre des sessions aux aspects neurologiques, psychiatriques et chronobiologiques du sommeil.
Le Congrès du Sommeil® se veut un lieu d’échanges et de rencontres entre professionnels de la santé, chercheurs, décideurs publics, associations de patients, prestataires, industriels et fournisseurs de matériel médical.

Le rapport de la Commission de Transparence sur la gravité du syndrome des jambes sans repos du 9 mars 2011 laisse les patients et la communauté médicale, incrédules voire stupéfaits.

Se prononçant en faveur du déremboursement de l’ADARTEL, jusqu’alors dernier médicament remboursable,  ce rapport ne considère pas à sa juste valeur la sévérité de ce syndrome, allant jusqu’à nier son incidence en termes de santé publique et son existence en termes de maladie organique.

Ce syndrome constitue au contraire une pathologie neurologique sensori-motrice extrêmement invalidante dans ses formes sévères, à répercussions importantes sur la qualité de vie, les performances au travail et la santé physique et mentale des individus qui en sont affligés.

La Société Française de Recherche et Médecine du Sommeil, le Réseau Morphée, le Syndicat de la Médecine du Sommeil et de la vigilance, l’Institut National du Sommeil et de la Vigilance et l’Association Sommeil et Santé se joignent à l’Association Française des Personnes Affectées par le Syndrome des Jambes  sans Repos pour les soutenir et insister sur la réalité clinique de cette pathologie attestée par 60 ans de recherche clinique et fondamentale.

Cette pathologie est une souffrance pour les patients, particulièrement difficile à communiquer, et ses effets sont multiples. Des témoignages rapportent l’impossibilité des patients de trouver le sommeil et le repos, leurs errances la nuit pour soulager leurs membres douloureux, le retentissement de ces nuits sans sommeil sur leur quotidien, leur entrain, leurs performances au travail… (Témoignages en ligne : www.sjsr.expertpublic.fr ).

Ces souffrances ne sauraient être ignorées. Mais elles n’apparaissent pas dans cet avis irrationnel qui vient au contraire priver les patients de la seule ressource thérapeutique remboursable et met les praticiens dans l’impasse et ceci en totale contradiction avec les impératifs les plus élémentaires de santé publique.

Dix années de combat mené  par les associations de patients pour la reconnaissance des effets de cette pathologie partiraient ainsi en fumée ?

Il est important qu’en matière d’évaluation d’une pathologie ou d’efficacité d’un médicament les patients aient un espace d’expression, que des experts de la discipline puissent participer aux échanges. Il est important  également que des données insuffisantes ne soient pas prétextes à mésestimer la gravité d’une pathologie et remettre en cause son organicité voire son authenticité.

Compte tenu de l’importance de cette pathologie, le silence serait une non-assistance à personne en détresse.

Catherine Geyer
Présidente de l’Association Françaises des Personnes affectées par le Syndrome des Jambes sans repos

Contact Presse : 03 88 30 37 24 / 06 88 83 20 43
afsjr@afsjr.fr – http://www.afsjr.fr

Communiqué de presse du 24 Juin 2011 – Syndrome des jambes sans repos : un enjeu de santé publique en téléchargement pour diffusion en cliquant ici

Cité des Sciences et de l’industrie – Cité de la Santé

Salle niveau -1

30, avenue Corentin Cariou – 75019 Paris

Programme : Apprendre à connaître son sommeil et les astuces pour bien dormir

Le sommeil est fondamental pour notre équilibre physique et psychique.

Notre rythme de vie, trépidant et stressé, le malmène et peut occasionner son dysfonctionnement.

Les ratés du sommeil se traduisent par fatigue, baisse de concentration, troubles de l’humeur et peuvent entraîner une fragilité de notre organisme à des maladies maintenant mieux identifiées.
Comment faire pour ne pas désorganiser notre équilibre veille-sommeil et parvenir à bien dormir pour vivre mieux ?

La Cité de la santé accueil un atelier pratique animé par les professionnels de santé du Réseau Morphée, spécialiste de la prise en charge du sommeil en Ile-de-France.

Durée : 1h30

Capacité d’accueil : 12 personnes

Accès gratuit

Pour retrouver les prochaines dates de l’atelier pratique « comment conserver un bon sommeil », cliquez ici